Parte la campagna Uniamo le forze

È stata lanciata la campagna di sensibilizzazione #uniamoleforze in occasione della Giornata delle Malattie Rare, un’iniziativa volta a porre l’attenzione sulle sfide quotidiane affrontate da oltre due milioni di persone in Italia. Promossa dalla federazione UNIAMO, la campagna mira a coalizzare gli sforzi di istituzioni, pazienti e operatori sanitari per migliorare il percorso di diagnosi, cura e assistenza, noto come “patient journey”.

L’impegno delle istituzioni per i malati rari

Durante l’evento di presentazione, il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha ribadito l’attenzione costante del Ministero verso i pazienti con malattie rare. Un passo fondamentale è stata l’istituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare, un organo atteso da tempo che avrà il compito di guidare l’attuazione del Testo Unico in materia. Tra le prossime tappe cruciali figurano l’adozione del Piano Nazionale Malattie Rare e il riordino della rete assistenziale, documenti già pronti per essere esaminati dal Comitato.

Il Ministro ha inoltre sottolineato la necessità di incrementare gli investimenti nella ricerca scientifica. Questo rappresenta un asse strategico per offrire a bambini e adulti diagnosi più rapide e certe, oltre a terapie efficaci come i farmaci orfani. L’impegno italiano si estende anche al contesto europeo, con l’adesione a un appello per un nuovo quadro normativo comunitario e la partecipazione a progetti per integrare le reti di riferimento europee (ERN) con le eccellenze sanitarie nazionali.

Obiettivi e strumenti della campagna

La campagna #uniamoleforze si concentra sul “patient journey”, il lungo e complesso percorso che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare. Per raccontare questa realtà a un pubblico ampio, è stato realizzato uno spot informativo con la partecipazione dell’attore Luca Ward, destinato alla diffusione su canali televisivi e radiofonici.

L’iniziativa prevede un fitto calendario di eventi in diverse città italiane, tra cui Pescara, Firenze, Roma, Napoli, Genova e Bari, con un evento conclusivo al Senato della Repubblica in occasione della Giornata delle Malattie Rare. La mobilitazione si estende anche ai canali social per coinvolgere attivamente cittadini, associazioni e persone con malattia rara. L’obiettivo è spronare tutti gli attori del sistema a collaborare per una presa in carico completa del paziente.

I pilastri per una presa in carico efficace

La campagna si fonda su alcuni obiettivi chiave per migliorare concretamente la vita dei pazienti. Questi includono:

• Garantire diagnosi precoci e accurate per ridurre i tempi di attesa.
• Assicurare l’accesso a terapie appropriate, disponibili anche a domicilio.
• Sviluppare percorsi di cura strutturati e integrati.
• Promuovere un’efficace integrazione socio-sanitaria.
• Rafforzare il collegamento tra i centri di specializzazione e i servizi sul territorio.
• Sostenere la ricerca e le sperimentazioni cliniche come fonte di speranza per il futuro.

Cosa cambia per i pazienti e le loro famiglie

Per chi convive con una malattia rara, le finalità della campagna si traducono in necessità concrete. Una “presa in carico reale” significa superare la frammentazione dei servizi sanitari e adottare un approccio olistico che accompagni la persona in ogni fase della sua vita. Ciò implica ridurre i ritardi diagnostici, che spesso durano anni, e fornire informazioni chiare sui percorsi terapeutici e sulle reti di supporto disponibili.

Migliorare l’integrazione tra ospedali specializzati e sanità territoriale è fondamentale per la gestione di patologie croniche, permettendo ai pazienti di ricevere cure continue più vicino a casa. Questo non solo migliora la qualità della vita, ma riduce anche il carico economico e logistico sulle famiglie. Infine, il sostegno alla ricerca non è un concetto astratto, ma la promessa tangibile di nuove terapie e, un giorno, di possibili cure.

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